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庞贝氏罕见病关爱中心负责人郭朋贺:我想陪着孩子长大
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庞贝氏罕见病关爱中心负责人郭朋贺。受访者供图对于郭朋贺来说,最沮丧的时刻就是许多聊过天的患者,成为朋友圈再也不会更新、跳动的名字。“我们目前已知的、能联系到的庞贝病确诊患者有三百多人,有条件治疗的只有

畅通孤儿药获取渠道,让“生命至上”的理念熠熠发光丨快评
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2022年10月22日,首款国产仿制氯巴占片正式上市。这是罕见癫痫患者及家属期待已久的好消息。而在一个月前,北京协和医院开出了全国首张临时进口氯巴占的处方。罕见性癫痫患者终于可以通过合法途径买到“救命

韩国梨泰院踩踏事故已致4名中国公民遇难
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北京时间10月30日 11时59分:韩国梨泰院踩踏事故已致4名中国公民遇难10月30日,中国驻韩国大使馆向中央广播电视总台记者确认,又有一名中国公民在韩国首尔梨泰院踩踏事故中死亡。截至目前,共有4名中

长安启源A07预告图 定位中大型轿车
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长安汽车近日发布了一组启源A07的预告图,这款车定位于中大型轿车市场。新车整体设计与此前的申报图保持一致,采用了不同于长安现有车型的全新设计风格。动力方面,新车提供增程和纯电两种动力供选择。外观方面,

猪队友助攻?高通或因三星半导体翻车独霸S25系列处理器
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众所周知,三星的Galaxy S系列旗舰手机在全球市场发布时会有两种不同处理器的版本,在美国市场和中国市场推出高通版旗舰处理器,而欧洲市场和韩国市场则主推三星自家的猎户座旗舰处理器。但在明年的S25系

阿维塔E12最新路试谍照曝光 有望在三季度正式亮相
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7月3日消息,日前,有媒体曝光了一张阿维塔E12的谍照,作为阿维塔的最新车型,E12将定为中大型轿车,有望在今年三季度正式亮相,并于年内上市。谍照展示了新车的尾部,可以看到,新车尾灯将会采用一个狭长的

欧盟将出台新法规,要求苹果等科技巨头简化用户在线数据迁移流程
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欧盟正在制定一系列法规,对数据的可移植性提出要求,使消费者能够更快捷简单地将他们的在线数据从一项服务迁移到另一项服务中,这可能会打破包括苹果在内的众多科技巨头的垄断优势。使用苹果生态系统的用户或许都有

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