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庞贝氏罕见病关爱中心负责人郭朋贺。受访者供图对于郭朋贺来说，最沮丧的时刻就是许多聊过天的患者，成为朋友圈再也不会更新、跳动的名字。“我们目前已知的、能联系到的庞贝病确诊患者有三百多人，有条件治疗的只有

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简何在做酒体设计工作。受访者供图入行第11年，简何在成都找到了自己人生的那一杯陈年佳酿。11年前，简何的职业还没有官方名称，行业内将之称为勾调师。简单说来，他需要一杯接一杯地品白酒，40杯酒样是他一天

Aurora设计的她与“C”相处的场景图。 受访者供图/图）听见南腔北调的真故事，遇见南来北往的社会人，南方周末的听众朋友们，你们好，欢迎收听南周播客《社会人》。“我的爱人被黑客围攻，我却无能为力”“