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庞贝氏罕见病关爱中心负责人郭朋贺。受访者供图对于郭朋贺来说，最沮丧的时刻就是许多聊过天的患者，成为朋友圈再也不会更新、跳动的名字。“我们目前已知的、能联系到的庞贝病确诊患者有三百多人，有条件治疗的只有

1月21日消息，日前，有外媒公布了一组宾利首款电动SUV的测试谍照，比较有意思的是，新车直接伪装成了一辆保时捷卡宴。因为直接套用了保时捷卡宴的外壳，这让外界完全没法获知宾利这款车型的细节。但据此前宾利

CES2025早已结束，距离CP+2025时间尚早，按理说这是新相机、新镜头青黄不接的时间。今天佳能却在没有预告之下，发布了银圈超广镜头RF16-28mm F2.8 IS STM。在2024年9月，佳

6月6日消息，今天网上爆出了一组鸿蒙智行新车的谍照，根据照片可以看到，新车定位的轿跑SUV，结合此前网上的谍照，新车或为智界的新车型。根据谍照来看，新车采用了轿跑SUV的设计，这显著地区别于鸿蒙目前“

热点科技“2024年度卓越科技产品”五星奖颁奖盛典，聚焦智慧家居、电脑硬件、游戏外设、移动终端、影音数码、智慧出行、数字办公七大领域，旨在表彰年度风云奖、年度创新技术奖、年度设计美学奖、年度性能卓越奖

震惊，某家汽车媒体居然在车企500人的微信大群中，公然向厂家公关索要车马费。就在昨天，一家媒体索要车马费的截图流传车圈。据这位媒体表述，自己参加了4场该品牌的发布会，但是一分车马费都没拿到。马上年底了