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庞贝氏罕见病关爱中心负责人郭朋贺。受访者供图对于郭朋贺来说，最沮丧的时刻就是许多聊过天的患者，成为朋友圈再也不会更新、跳动的名字。“我们目前已知的、能联系到的庞贝病确诊患者有三百多人，有条件治疗的只有

国家发展改革委新闻发布会现场。南方周末记者 罗欢欢 图2025年1月7日，国家发展改革委会同交通运输部、商务部、市场监管总局召开新闻发布会，深入介绍《全国统一大市场建设指引试行）》下称《指引》）。国家

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